Ware Kracht

Levens met Duchenne.

Ware kracht zit niet in spieren. Ware kracht zit van binnen. In dit persoonlijke project laat ik zien hoe jongens en mannen met Duchenne spierdystrofie die innerlijke kracht elke dag opnieuw uitstralen. Van kleuter tot volwassene: in iedere levensfase laat Duchenne zich anders zien. In dit project leg ik deze levens in beeld vast, en daarbij verzamel ik zoveel mogelijk verschillende leeftijden.

Duchenne spierdystrofie is een zeldzame, erfelijke spierziekte die vrijwel alleen jongens treft. Door een tekort aan het eiwit dystrofine breken spieren langzaam af. Kinderen met Duchenne verliezen geleidelijk spierkracht, waardoor lopen, traplopen en uiteindelijk ook zelfstandig bewegen steeds moeilijker wordt. Later worden ook de hart- en ademhalingsspieren aangetast. De levensverwachting is de afgelopen jaren verbeterd door betere zorg en behandelingen, maar er bestaat helaas momenteel nog geen genezing.

Met dit project hoop ik bij te dragen aan meer bekendheid en bewustzijn rondom Duchenne. Aandacht voor een ziekte die misschien niet zo bekend is, maar levens sterk beïnvloeden. De ziekte die onze zoon ook treft en een behoorlijke impact op ons gezin heeft. Aandacht voor degenen die, ondanks de beperkingen, onbeperkt leven. Aandacht ook voor hun omgeving, die meeleeft, meevecht en ondersteunt. Waar dit project eindigt, geen idee. Misschien wordt het een boek, een expositie, of alleen deze pagina. Maar ik vind het dankbaar om te doen en het levert naast mooie beelden ook waardevolle contacten op. En het het stukje verwerking, dat krijg ik erbij cadeau.

Wil je bijdragen aan onderzoek en een betere toekomst voor iedereen met Duchenne? Ga naar www.duchenne.nl en doneer. Dank je wel!